Dalla parte di chi si prende cura: cosa prova il famigliare di un malato di Alzheimer

L'invecchiamento della popolazione è un fenomeno che sta interessando sia i Paesi industrializzati che quelli in via di sviluppo, a causa dell'aumento della durata media della vita e della concomitante riduzione delle nascite. Pertanto, l'invecchiamento della popolazione comporterà inevitabilmente un aumento di tutte quelle malattie età-correlate, compresa la demenza, che rappresenta uno dei principali problemi sanitari e sociali. Oltre al paziente demente, infatti, viene colpito pesantemente l'intero nucleo familiare, sul quale viene a gravare, sia a livello assistenziale che emotivo, un carico difficilmente sostenibile. I costi, inoltre, sono molto elevati in quanto includono sia le spese per curare i pazienti, che restano disabili per un lungo lasso di tempo, che il mancato guadagno dei familiari, costretti, il più delle volte, ad abbandonare o a ridurre precocemente la loro attività lavorativa per prendersi cura dei propri congiunti. Il carico maggiore grava sulle spalle di chi si occupa dell'assistenza al malato, direttamente e per un periodo di tempo più prolungato, il cosiddetto "caregiver".

Assistere una persona affetta da demenza è di rado un fatto improvviso, ma spesso è un qualcosa che coglie impreparati i familiari. Il periodo di tempo che precede la diagnosi è, infatti, generalmente caratterizzato da incertezza e paura e gli atteggiamenti, falsamente incoraggianti, di chi vuole sottacere una diagnosi di demenza per contrastare i timori dei familiari, ottengono spesso il risultato di aumentarli. A volte è proprio l'incertezza della diagnosi ad accentuare la paura e il ritardo non fa altro che aumentare i sensi di colpa e la frustrazione dei caregiver. Per questi motivi considero scorretto ritardare una diagnosi di demenza e dilazionare gli approfondimenti necessari solo per proteggere il paziente e i suoi familiari da una diagnosi potenzialmente negativa. Il modo in cui vengono trasmesse le informazioni ai familiari è molto importante: fornire informazioni sulla malattia e sul suo progredire senza fornire, nel contempo, un appoggio emotivo ai caregiver può influire negativamente sui loro sentimenti e sulle loro motivazioni. Troppe informazioni possono, invece, spaventare e produrre senso di oppressione. Bisogna considerare che le informazioni delle quali hanno bisogno i familiari variano in funzione dello stadio di gravità della malattia del loro congiunto. Esistono infatti diversi stadi durante il decorso di una demenza degenerativa come ad esempio la demenza di Alzheimer ed ognuno di essi è caratterizzato da problematiche e sintomi differenti. Se inizialmente prevalgono i disturbi cognitivi (perdita della memoria e dell’attenzione, ecc), con l'avanzare della malattia, aumentano i disturbi comportamentali e il paziente diventa difficile da gestire in quanto è sempre più difficoltoso riuscire ad interagire e a comunicare con lui. Egli diviene incapace di svolgere in maniera adeguata dapprima le cosiddette "attività strumentali", come, ad esempio, l'uso del telefono o dei mezzi di trasporto, successivamente le "attività di base della vita quotidiana", come il vestirsi, l'andare alla toilette e l'alimentarsi. Questi cambiamenti possono di fatto determinare un impatto dirompente sull’equilibrio non solo della persona ma anche di tutta la famiglia.

Assistere una persona affetta da demenza può portare al limite le risorse emotive di qualsiasi individuo, sia per il carico fisico che la malattia comporta, sia per la presenza di disturbi del comportamento, sia per gli inevitabili cambiamenti nella relazione tra il caregiver e il paziente. Non è facile per un familiare, dover imparare da capo a conoscere la persona che ha di fronte, così lontana, così diversa da ciò che ha rappresentato nella propria vita: spesso ci si trova costretti a relazionarsi con persone improvvisamente sconosciute nonostante siano i propri padri e le proprie madri, i proprio mariti o le proprie mogli. Mentre si trovano diverse risposte sociali a queste esigenze, case di cura, case alloggio che accettano persone non più abili, aiuti alla famiglia come le badanti, rimane spesso nei famigliari una profonda frustrazione derivata non tanto dal carico economico e di cura della persona, quanto dal fatto di non riconoscere più l’altro e spesso di dover accudirlo senza aver risolto magari conflitti e contrasti che si sono trascinati nel tempo.

Molte delle sensazioni provate dai caregiver sono simili a quelle provate in occasione di un lutto, perché diventa man mano sempre più evidente che il paziente non è più lui. Si potrebbe parlare di un “lutto prolungato”, durante il quale man mano che la malattia avanza, vengono perse progressivamente le capacità e le caratteristiche che rendevano il paziente unico e riconoscibile agli occhi del proprio famigliare. Di fronte alla malattia una delle prime e più comuni reazioni umane è la negazione, vale a dire il rifiuto di ritenere vero ciò che sta accadendo al malato e, di conseguenza, a se stessi. Si tratta di reazioni del tutto normali: sono delle difese che la nostra psiche mette in atto e che attiva, per un periodo di tempo più o meno prolungato, per mantenere l'equilibrio personale. È come se la nostra mente prendesse le distanze dalla gravità della malattia, concedendosi del tempo prima di affrontare la realtà e tutto il dolore che essa comporta. Il "rifiuto della malattia" spinge i familiari alla ricerca di numerosi medici specialistici, con la speranza di avere la conferma di un errore diagnostico. Gli errori diagnostici sono sempre possibili ma è inutile, una volta che la diagnosi è stata formulata da un centro d'eccellenza, ricercare in maniera ossessiva una soluzione miracolosa al problema, un farmaco o un medico che possano risolvere tutto. Con il progredire della malattia aumenta, nei familiari del paziente, la consapevolezza che un medico o un farmaco miracoloso non esistono e ciò può generare intensi stati di ansia o sindromi depressive. Questi pensieri e questi atteggiamenti rischiano addirittura di ledere al malato in quanto, implicitamente, gli si sta chiedendo di continuare a comportarsi come prima, come sempre, quando invece la natura della malattia non glielo consente più. Inoltre, appena si è trovato il necessario equilibrio, e ci si è adattati alla nuova situazione, accade che il paziente cambia nuovamente e bisogna ricominciare tutto da capo. Particolarmente angosciante può essere il momento in cui il paziente non riconosce più i suoi cari: bisogna tuttavia considerare che, anche se si è persa la capacità di riconoscere i volti famigliari, non è andata persa, e non accadrà mai, la capacità di riconoscere nel proprio caro una figura amica, con cui è possibile mantenere una comunicazione fin negli stadi più avanzati della malattia.

Un’altra tendenza comune è anche quella di divenire iperattivi, cercando di sostituirsi al malato laddove egli mostra delle difficoltà, evitandogli, ma evitando anche a se stessi, la frustrazione dell'insuccesso. Questo atteggiamento iperprotettivo ed eccessivamente coinvolto è una difesa contro il dolore di dover riconoscere che il paziente non è più completamente autosufficiente. Questa spinta a sostituirsi al malato non lo aiuta di certo a mantenere il più a lungo possibile le sue abilità residue, anzi ne favorisce il progressivo esaurimento.

È inoltre normale sentirsi in colpa per l'"imbarazzo" provato di fronte a determinati comportamenti del paziente, per aver provato rabbia nei suoi confronti, perché si avverte che non si potrà sostenere a lungo un così gravoso carico assistenziale o perché si inizia a pensare a collocarlo in una qualche struttura idonea. Ci si sente in colpa perché si ama il proprio congiunto e perché si avverte l'ingiustizia del proprio comportamento nei suoi confronti, spesso troppo intollerante. Spesso ci si sente anche colpevoli di aver preso la sofferta decisione di trasferire il proprio caro dalla propria abitazione ad una struttura specializzata, pur sapendo che, in condizioni di salute, egli non lo avrebbe mai voluto. Bisogna tuttavia considerare che, negli stadi avanzati della malattia, l’unico tipo di assistenza realmente adeguata per il paziente è proprio all’interno di strutture con personale specializzato che possano garantire cure mediche, assistenza adeguata e monitoraggio continuo: questo, pur con tutto l’amore e la dedizione possibili, non può essere sufficientemente garantito in un contesto domestico, A volte si può avvertire anche il "peso del ricordo" di alcune situazioni di contrasto con lui, sia precedenti che successive all'esordio della malattia. A volte si può giungere anche ad augurarne la morte e tutto ciò non fa altro che aumentare il senso di colpa. Non serve, in questo caso, rifiutare o reprimere emozioni o sentimenti negativi, ma bisogna imparare a gestirli in modo da fare i conti con la realtà, una volta per tutte.

Man mano che la malattia progredisce ci si può rendere conto che il proprio continuo investimento di energie non riesce ad ottenere i risultati desiderati, per cui si può arrivare anche qui a provare rabbia. La rabbia può essere diretta: verso il paziente, perché è caduto in questa terribile situazione; verso se stessi, perché ci si sente impotenti e incapaci di risolvere il problema; verso i medici o verso la situazione in generale. Quando l'emozione diventa troppo intensa e si inizia a temere di perdere il controllo nei confronti della persona che si assiste, o dello staff medico che se ne prende cura, è necessario chiedere l'aiuto di uno specialista. Molti caregiver tendono invece ad "isolarsi" assieme al malato e a restare confinati in casa, perdendo in questo modo i propri contatti sociali e le proprie relazioni interpersonali. Questo isolamento peggiora la situazione rendendo ancora più gravosa l'assistenza. È importante, in questi casi, che chi si prende cura del paziente non dimentichi le proprie personali esigenze per non divenire eccessivamente frustrato, teso o risentito: il caregiver dovrà sempre cercare di conservare del tempo per sé, considerare i propri limiti per non oltrepassarli, non incolparsi e non biasimare il paziente per i problemi che insorgono, accettare aiuti e consigli dagli esperti in materia. La maggior parte di chi assiste un paziente demente sperimenta sensazioni, emozioni o sentimenti ambivalenti, quali paura, ira, colpa, imbarazzo, disgusto ma anche, nel contempo, affetto, compassione, gioia nel sentirsi utili: non sempre è semplice riuscire a verbalizzare emozioni così contrastanti. Bisogna arrivare ad elaborare, accettare e affrontare le sofferenze psicologiche che la malattia comporta per poterle finalmente superare. Solo in questo modo si potranno creare le condizioni necessarie per effettuare quei cambiamenti, nelle dinamiche familiari e in quelle comunicative, necessari all'instaurarsi di un nuovo equilibrio personale e familiare, impedendo alla malattia di divenire il fulcro della propria esistenza e imparando a valutare in maniera realistica le proprie risorse energetiche.

Quelle descritte sino ad ora sono le problematiche psicologiche alle quali solitamente va incontro il caregiver, ma egli potrà averne anche di fisiche (spossatezza, insonnia o mancanza di concentrazione); sociali (quali isolamento, deterioramento dei rapporti interfamiliari e interpersonali); lavorative (come scarso rendimento e frequenti assenze, che potranno avere anche ripercussioni economiche).Il carico emotivo del caregiver è enorme e egli ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all'evolversi della malattia. Capire le proprie emozioni può essere utile non solo a se stessi, ma anche alla relazione con il paziente. Per questi motivi molte persone che assistono pazienti affetti da demenza hanno trovato grande supporto in un percorso psicoterapico di sostegno o nei gruppi di auto-aiuto. È importante poter condividere con altre persone le proprie emozioni e i propri sentimenti, in quanto può aiutare a percepire come normali e naturali le proprie reazioni, e chi si è isolato potrà riuscire a vincere il proprio isolamento e a ristabilire delle relazioni interpersonali piacevoli e significative.

Bisogna avere il coraggio di chiedere aiuto quando si sente di essere sfiniti, esauriti, al limite delle nostre risorse psicofisiche. Chiedere aiuto non è sintomo di debolezza, ma di coraggio!


Letture consigliate:

Giulia V., Diario di Giulia, Europa Edizioni

Marian Barnes, Storie di caregiver, Erickson

Filmografia consigliata:

Still Alice (2014)

Iris, un amore vero (2001)